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【爱暖冬日•情暖人心】新年关爱特殊家庭之地贫儿新年慰问

         新春佳节即将到来,曾经接受过花样盛年慈善基金会资助地中海贫血干细胞骨髓移植部分手术费的邓凯政、李嘉莹和陈宗宇3名地贫儿,现在还好吗?
        为了了解孩子手术后的情况,传达社会对孩子及其家庭的问候以及新年的祝福,2月5日,花样盛年慈善基金会发起了“爱暖冬日•情暖人心”新年关爱特殊家庭系列活动,由基金会谢金水秘书长带队,与深圳晚报蔡奘主任、秘书长两名助理一起走访了这3名地贫儿,并分别给他们送去了新年红包慰问金和水果。
        作为首例深圳地贫儿在自己家门口进行的亲缘性造血干细胞移植手术,来自广东梅州的小凯政于2013年4月25日在深圳儿童医院进行骨髓移植手术后,目前身体恢复良好。小凯政的妈妈说:“孩子现在已经上小学一年级了,因为手术的缘故落下了一些课程,但总的来说学习成绩还好。精神状态也蛮不错的,就是牙齿还没有完全长出来,也不怎么长个子。”相对同龄的小孩来说,小凯政不免显得个头偏小。所以,小凯政父母都十分注重给孩子补钙,每月还会到医院检查身体,监测孩子的各项指标。
        由于将近一年的时间未见,小凯政对于登门慰问的谢叔叔和蔡叔叔不免感到有点陌生,平时活碰乱跳的现在却很乖巧地坐在一旁边看边听或站在电视机前玩含有动画片和音乐的收音机。原来小凯政最喜欢的就是《熊出没》里面的狗熊,他说因为狗熊会追打那只专门砍树的坏人光头强。

                                           图为:小凯政坐在凳子上听大人们讲话

                                          图为:小凯政在看《熊出没》

                            图为:小凯政全家与花样盛年慈善基金会谢金水秘书长(右一)、深圳晚报蔡奘主任(右二)合影留念
        

        李嘉莹是这3名地贫儿中年龄最大的一名孩子,今年都已经五年级了。带着眼镜斯斯文文的她,除了最近感冒引起的阵阵咳嗽,让人感觉这名孩子弱不禁风外,一点也察觉不出她曾经历过一段生死攸关的时日。
       小嘉莹的父亲李文锡和母亲谭月连分别来自广东和广西,两人都是地贫基因的携带者。李嘉莹出生6个月后,在宝安区妇幼保健院查出患有重度地贫症,10年来嘉莹白天学习晚上输血排铁。幸运的是,小嘉莹的造血干细胞在台湾血库找到相匹配的,于2013年3月10日到南方医科大学南方医院进行了移植手术。
       小嘉莹的妈妈说:“孩子现在的身体状况比刚出院的时候好很多了。之前上体育课的时候,小嘉莹跑步跑了6圈,回来之后脚痛了两个星期,但现在只要不是剧烈的体育运动都已经没什么大碍了。”谢秘书长看到孩子时不时地咳嗽,特意叮嘱了嘉莹妈妈要尽早带孩子到医院检查,以防万一。尤其是她现在住的地方,虽然楼层高,光线、通风什么的都还好,但由于附近都在建房子,粉尘比较多,一定要注意身体的休养。
        嘉莹妈妈表示今年想带孩子回广西过年,那边山青水秀,对于孩子身心的恢复都很有帮助。蔡主任也建议孩子需要在好的环境下休息一段时间,但同时要考虑那边的天气。如果天气过于寒冷,阴雨连绵的话,并不利于孩子身体的恢复,还不如暂留这边。

                                      图为:小嘉莹妈妈介绍孩子的恢复情况

                                    图为:花样盛年慈善基金会谢金水秘书长(左一)叮嘱小嘉莹要多补钙

                            图为:小嘉莹全家与花样盛年慈善基金会谢金水秘书长(左一)、深圳晚报蔡奘主任(右一)合影留念

         作为这3名地贫儿最小的一个,5岁的小宗宇由于病情比前两名孩子都严重,身体恢复得并没有那么快。现在仍然要每月去医院检查、排铁,出门的时候还要戴上口罩,防止不好的空气质量影响到孩子身体机能的正常运转。
        刚结束手术出院的那段时间,晚上睡觉都戴着口罩,但现在好许多了,只是外出的时候戴上,室内偶尔会戴。别的小孩子看到小宗宇戴着口罩都不愿意主动和他玩,他就会对那些小朋友说:“我只是生病了才戴口罩的,等我好了再和你们一起玩,好吗?”天气好的时候,父母会带着小宗宇到附近的公园溜达溜达,沐浴大自然的阳光。尤其是当他听到医生对他妈妈说,天气好的时候可以带他出去玩之后,他每天早晨起床就会问妈妈:“妈妈,今天天气好吗?”小宗宇的妈妈总是忍不住笑了。
        目前孩子饮食方面也是十分注意,不能给他吃辣、煎炸等容易上火的食物。其他就是补钙的需求比较急切。孩子年龄小,但个子也偏小,只有充分补足钙的吸收,才能促进骨头的生长。因为做骨髓移植手术拔掉了牙齿,现在小宗宇的牙齿还是没长多少,嚼不了大块的、硬的食物。等再好生休养一段日子,牙齿就会慢慢长出来了。
        由于激素的缘故,小宗宇的身体都长了不少毛发,眉毛很浓厚,眼睫毛也像芭比娃娃一样长。他妈妈说,一旦长得看不见眼睛了,就会拿剪刀帮他剪短一些。等到身体康复,这些长睫毛就会自动脱落了。小宗宇还特别喜欢酷,到理发店的时候,就对理发师说要给他理个酷酷的头发。多么活泼可爱的一个孩子!

                            图为:花样盛年慈善基金会谢金水秘书长查看小宗宇的牙齿生长状况

                            图为:花样盛年慈善基金会谢金水秘书长与深圳晚报蔡奘主任关心小宗宇身体情况

                            图为陈宗宇全家与花样盛年慈善基金会谢金水秘书长(左一)、深圳晚报蔡奘主任(右一)合影留念
 

          经过这次慰问,这3名曾经患重症地中海贫血的孩子,现在身体恢复得都还不错。家长们也都十分感激花样盛年慈善基金会以及社会爱心人士的救助,使得他们的孩子都有一次重生的机会。让我们一起给予孩子们祝福吧,祝愿他们早日康复,早日回到课堂,好好学习,将来成为社会有用之人。
        在此,我们更是呼吁各位亲爱的伙伴们,婚前一定要去做孕检,从零开始避免地贫儿的诞生。婚检、孕检、产检是降低地中海贫血儿出生率的三道防线。有的夫妇同为地贫基因携带者,但由于地贫基因携带者(被称为轻型或中间型地贫患者)本身与常人无异,完全不影响正常生活。所以,如果不做地中海贫血筛查,这样的夫妇可能还根本不相信自己的身体是“有问题”的。一旦在怀孕之前或之中没做地中海贫血症的筛查诊断,就可能生出重型地贫患儿,变成不幸的家庭。婚检和孕检都可以及时发现问题。在地贫高发地区,广东、广西等地,地贫筛查是必做的检查项目。地中海贫血症的初筛很简单,只要在医疗机构做一个血常规检查,看一看红血胞体积是否小于80%就可以进行初步判定了。

知识点拨:
        地中海贫血是一种遗传性的血液疾病,这种疾病会使人身体中制造的血红素总量下降,因而造成贫血。严重的贫血会使人体组织得不到足够的氧,因而生病。
        若夫妻两人都不是地贫基因携带者,他们的下一代将也不会带有这种基因。
        若夫妻只有一方是地贫基因携带者,而另外一方为正常,他们的子女有50%的机会遗传而成为地贫基因携带者。
        若夫妻二人都是地贫基因携带者,他们的孩子将有25%的机会是正常的,50%的机会成为地贫基因携带者,而有25%的机会患上重型地贫。
        地中海贫血,根据病情轻重的不同,可以分为重型、中间型、轻型。重型地贫发病于婴儿期,血红蛋白水平在60g/L以下,生长发育严重影响。患儿出生后3一12个月开始发病,表现为面色苍白,容易疲惫,食欲不振,体质虚弱,肝脾常肿大,发育迟缓,骨骼变形。当并发含铁血黄素沉着症时,因过多的铁沉着于心肌和其他肝脏如肝、胰腺、脑垂体等引起该脏器损害的相应的症状,其中最严重的是心力衰竭,可导致患儿死亡。
 



 



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