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【公告】花样盛年地贫儿骨髓移植手术费资助开始申请啦

 

 

① 关于地贫儿

 

地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血,是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一,我国的海南、广东、广西三省(区)是发生率最高的地区。

 

这是一种可防难治的疾病,重症患者需要终身输血和去铁治疗,每月治疗费用高达数千元,且绝大多数重型地贫患者治疗生存时间不超过20年。有条件者在儿童时期可试用异体骨髓移植或异体干细胞移植可确保康复和常人无异。

 

② 关于我们

 

深圳市花样盛年慈善基金会是2012年2月经深圳市民政局注册成立的4A级非公募基金会,2017年1月正式认定为慈善组织。基金会宗旨:关爱弱势、救危济困、助医助学、奉献爱心。基金会使命:为山区儿童创造美好生活。基金会愿景:让山区儿童快乐奔跑。

 

目前开展“爱心鞋”和“一对一助学”两个长期公益项目,深受好评。我们启动的资助项目“花样盛年·天使家园脑瘫(伤)儿童妈妈互助手工坊”帮助一批脑瘫(伤)儿童妈妈群体完成了从受助到自助到助人的华丽转身。

 

“地贫患儿骨髓移植手术费资助”项目,是经基金会理事会于2015年决议提出,每年拨出50万资金帮助五个地贫患儿贫困家庭,给已经匹配骨髓源,经过社会帮助尚缺最后10万元手术费用的家庭,雪中送炭,最后关头助一把力,让孩子重获新生。

 

2015年1月,深圳市花样盛年慈善基金会被授权成为“中国关爱地贫患儿联盟成员单位”,现今基金会已资助的13名地贫患儿都已康复出院 此外,基金会还多次开展了地中海贫血宣传咨询等公益活动,通过宣传地中海贫血症防治知识,掌握防治地中海贫血症的有关知识,增强社会各界对地中海贫血症的认识与关注,从而带动整个社会给予“地中海贫血患者群体”更多的关爱。

作为中国关爱地贫患儿联盟成员单位,花样盛年慈善基金会期望和社会各界爱心人士、企业一起关注地贫儿,关爱地贫儿童!

 

今年,我们希望继续帮助五个地贫患儿重获新生,彻底“脱贫”!

③ 申请需满足

1、年龄:2-16岁,不分性别、户籍;

2、家庭经济贫困;

3、已经找到匹配的骨髓源并进入2017年12月31日前移植手术排期中;

4、手术费尚差10万元缺口。

(注意:以上4项需同时满足)

④ 审核初期需要提交的资料

1、家庭户主身份证、户口本复印件;

2、低保证或优抚证或低保边缘户审批表复印件(如无,则无需提交);

3、县、乡民政部门出具的其家庭经济状况的证明;

4、重症地中海贫血诊断及相关医院病史复印件资料;

5、到基金会官网下载地贫患儿资助申请书地贫患儿所在医院证明书,手工填写后再扫描提交。

6、同时申请时提供三张照片(一张生活照,有其中一位监护人一起;两张在医院治疗的照片),便于最终审核。

⑤ 评审标准

1、病种属于重度地中海贫血症患儿;

2、年龄在2-16岁,不分性别、户籍;

3、家庭经济贫困;

4、已经找到匹配的骨髓源,经过主治医生确认进入移植手术排期中,并确定安排在2017年12月31日前住院手术的;

5、根据医院手术准备25-30万手术押金,自筹已到位资金18万-25万的,手术费尚差10万元缺口的,已自筹到30万押金和在审核期间已经做完手术的不考虑;

6、家中只有1位孩子的优先,其次是2孩及以上;

7、父母在深圳务工,在深圳儿童医院进行手术的优先考虑;

8、其他综合方面辅助考虑(包括主治医生对匹配指数的说明、申请人材料上的三位证人证词、媒体介入等方面)。

⑥ 审核流程

1、2017年11月5日前,加基金会官方QQ(95001138)获取资助申请书或到基金会官网(点击页尾“阅读原文”)资料库栏目中下载“花样盛年慈善基金会重症地中海贫血患儿骨髓移植手术治疗项目资助申请书”及“地贫患儿所在医院证明书”,手工填写后,与其他申请所需要的各项资料一起,统一将扫描版发送至邮箱95001138@qq.com;

2、2017年11月6日—11月16日(工作日内),基金会审核资料,筛选出资助对象并电话告知,同时快递以上申请资料的全部原件至基金会;

3、2017年11月17日—19日,基金会官方微信及官网公布资助对象名单;

4、公示期结束后—12月底,基金会根据资助对象的手术排期,在地贫儿手术前一次性将10万元资助款转入所在医院作为手术费专项费用。

⑦ 联系我们

官方QQ:95001138

邮箱地址:95001138@qq.com

(温馨提示:请符合条件的申请人在规定时间内把所需资料统一发送至上面邮箱地址,为确保公平、公正,在申请期间谢绝电联,感谢配合与支持)

官网地址:http://www.hyshengnian.org/

地址:深圳市福田区(泰然)车公庙工业区201栋东座3楼316基金会办公室


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