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深圳市花样盛年慈善基金会成为中国关爱地贫患儿联盟成员单位

        为给“地贫”儿童及家庭提供多样化的援助,重新点燃“地贫”孩子的生命希望,改善其生活环境,2015年1月24日上午,中国关爱地贫患儿联盟成立大会暨2015深圳燃料行动启动仪式在深圳市委党校第一报告厅举行。深圳市花样盛年慈善基金会自成立以来,为拯救地贫患儿已资助了近50万元,成功救助了3名地贫患儿,被授权成为“中国关爱地贫患儿联盟成员单位”。
        花样盛年慈善基金会自2012年2月成立以来,一直致力于关爱弱势群体、救危济困、助医助学等活动, “地中海贫血干细胞骨髓移植手术费资助”公益项目作为基金会的四大项目之一,主要是针对地中海贫血干细胞骨髓移植手术费缺口的贫困家庭,通过资助地贫孩子的部分手术费用,让地贫儿获得重生的机会。资助款会在病患儿住院前夕转入所在医院作为手术费定项资金,以确保所捐赠的资助款全部用在地贫儿的手术费上。
        此外,花样盛年慈善基金会还多次开展了地中海贫血宣传咨询等公益活动,通过宣传地中海贫血症防治知识,掌握防治地中海贫血症的有关知识,增强社会各界对地中海贫血症的认识与关注,从而带动整个社会给予“地中海贫血患者群体”更多的关爱。
        作为中国关爱地贫患儿联盟成员单位,花样盛年慈善基金会今后将继续大力开展地贫知识宣传、救助及关爱地贫儿童等系列公益活动,和社会各界爱心人士、企业一起帮助地贫儿童扩大视野,追寻梦想,创造快乐的人生!
       花样盛年慈善基金会地贫儿资助事迹回顾:
     (1)受助对象一:李嘉莹

       父亲李文锡和母亲谭月连分别来自广东和广西,两人都是地贫基因的携带者,李嘉莹出生6个月后,在宝安区妇幼保健院查出患有重度地贫症,10年来嘉莹白天学习晚上输血排铁。家住在光明新区公明办事处附近,李嘉莹的造血干细胞在台湾血库找到相匹配的,于2013年3月10日到南方医科大学南方医院进行住院手术。
     (2)受助对象二:邓凯政
      来自广东梅州的邓凯政出生于2007年11月7日,住在福田区沙尾西村。父母亲均为广东人,地贫携带者。邓凯政1岁时被医院确诊为重型地贫症患者,在深圳儿童医院进行手术,首例深圳地贫儿在自己家门口进行的亲缘性造血干细胞移植手术,小凯政跟父亲配型成功,手术将父亲的基因移植给他,小凯政就有可能摆脱终生输血和天天排铁的命运。手术于4月25日期在深圳儿童医院进行。
     (3)受助对象三:陈宗宇
      来自广西玉林的陈宗宇,两岁的时候被确诊为中/重型地中海贫血症,父母均为地贫携带者。陈宗宇跟父亲骨髓移植配型成功,于2014年4月2日在深圳儿童医院接受手术。

       知识点拨:
       地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可以提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。是一种可防难治的疾病,重症患者需要终身输血和去铁治疗,每月治疗费用高达数千元,且绝大多数重型地贫患者治疗生存时间不超过20年。有条件者在儿童时期可试用异体骨髓移植或异体干细胞移植可确保康复和常人无异。




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