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为小宗宇的生命助燃

“地贫儿”,这个对大多数人来说颇显陌生的名词,意味着的却是孩子们与死神的赛跑,这样的赛跑,终其一生。
患上地中海贫血症的儿童被称为地贫儿、小小年纪,地贫儿每天都要打排铁针,每月都要定时输血,承受着常人难以想象的重负。一有延误,生命之花就会渐渐枯萎。
陈宗宇今年4岁,广西玉林人。这个年纪的孩子无不是集万千宠爱于一身,在父母怀里撒娇。而小宗宇却只能靠每个月定期输血和排铁才能维持生命。小宗宇在两岁时就被确诊为中/重型地中海贫血症。地中海贫血又称海洋性贫血。是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变,本组疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。而中/重型β-地中海贫血患儿在最早3个月时就可以出现贫血症状,呈现慢性进行性贫血,面色苍白,懒言少动,肝脾肿大,常有轻度黄疸,随着年龄的增长而日益明显。1岁以后逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨高、鼻梁塌陷、两眼距增宽的特殊地中海贫血面容。患儿常患"感冒"和肺炎,生长发育较同龄儿落后。由于患儿体内铁过多,铁的沉积可导致患儿逐渐出现心脏、肝脏、胰腺、脑垂体等器官的损害,如不予治疗,患儿常于5岁前死于严重的心脏病和感染。
据小宗宇的妈妈介绍说家人几代都没有发现,当时也没有意识到说要婚检,在怀孕前三个月刚好是春节,走动的比较多,先兆流产去卫生医院打点滴两天,把胎保住了,到了五个月的时候,在上班的时候目睹了犯罪份子拿着大刀在砍人血淋淋的场景,受到了惊吓,肚子出现了很大的动静,同事们把我送到了医院,医生说是先兆流产现象,打了3瓶点滴之后再检查也一切正常,之后回到家,忘了第几个月去检查血常规,当时血红蛋白90多,看我的医生说“这个有点贫血,不过这个很正常,每个孕妇怀孕都会有点贫血的,吃两天乳酸亚铁就行了”。
在怀孕过程中能吃能睡能工作,小宗宇出生的时候6斤而且当时也没有黄疸,6个月前都是喝人奶,后就喝米糊,再之后一直喝美赞臣奶粉,除了常感冒,爱拉肚子,其它还算正常,在一岁的时候,小宗宇只要每次哭时就会晕倒,而且手脚抽筋,全身变黑色,眼睛发白,一下子就软了,几乎没有了呼吸,抱到最近的诊所,医生都不知道怎么处理,就只是按着人中,过了大概一分钟的时候小孩才哭出声音来,脸色又慢慢的变好了,去镇上的医院,医生说去检查脑,但是出来的结果什么也正常,医生说“这个情况我们这里也曾有发生过,晕了一下子又会好了,这个长大点就会慢慢的好起来的。一直到两岁都是常往医院跑。有一次拉肚子一连拉了12天,吃中西药、打点滴都不好转,吃饭都是躺着微微张开嘴的,根本都坐不了,小宗宇被折腾的又瘦还全身发青,说到这小宗宇的妈妈忍不住流下了眼泪。到了两岁越来越发现跟别的小孩有些不一样,这时候才去玉林市妇幼保健院抽血检查,检查结果无疑给这个本身贫困的家庭更是沉重的一击,两岁的小宗宇确诊为中/重型地中海贫血症。
小宗宇一天天长大,身体越来越不好,家中也已经是负债累累。去年11月,通过花样盛年慈善基金会的帮助领取到了燃料卡,暂时解决了输血和排铁的费用。随着造血干细胞移植手术的成熟推广,地贫儿可以通过配型成功的骨髓移植手术,实现彻底“脱贫”,像正常人一样生活。更值得高兴的是小宗宇与父亲的指标匹配度很高,一次手术,可以换来一个崭新的人生。但三四十万的手术费,却让这希望之火一点点熄灭。

      让小宗宇像正常人一样生活一直是全家人的梦想。经过前期的一 系列全面检查,3月7日孩子开始进入深圳儿童医院住院打抗病毒,如果没有其他排异,手术费筹建到位的话,孩子将在一个月后正式进仓接受骨髓移植手术。希望大家都能共同来关注,如果你心有所触动,如果您也想帮助小宗宇,请联系花样盛年慈善基金会。伸出手,给予他们力量,无论这力量多大,都能让这“希望之火” 燃烧的更旺。



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