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助力!50万点燃5名地贫儿生命之光

前言

        今年10月16日,基金会微信公众号(hyshengnian)发出了“【公告】花样盛年地贫儿骨髓移植手术费资助开始申请啦” 一文,截至11月5日,共收到申请材料16份。根据基金会的评审条件,评审团三轮审核过后,最后筛选出符合花样盛年慈善基金会2017年重症地中海贫血儿童骨髓移植手术费用差额资助名单,分别是何国春、严仁、叶华涛、彭鸿彬、张文瀚5名小朋友,均在深圳市儿童医院做骨髓移植手术。
 
 
        11月29日下午3点,深圳市花样盛年慈善基金会---深圳市儿童医院“地中海贫血造血干细胞移植手术费资助”项目战略合作授牌暨2017年度资助捐赠仪式在深圳市儿童医院血液肿瘤科血一病区护士站举行。
 
图为:捐赠仪式现场
 
        基金会创始人陈灵梅女士、理事长谢金水先生、秘书长郭红梅女士、策划专员苏文慧女士,儿童医院血液肿瘤科刘四喜主任、尹艳护士长、社工部副主任吴文湄女士、医务社工代表赵文月女士等,和五位受资助的地贫家庭及其他地贫家庭代表参加了仪式。
 
图为:捐赠仪式现场
 
        50万挽救5名幼小生命
  
        花样盛年慈善基金会“地中海贫血造血干细胞移植手术费资助”项目,是经理事会2015年决议提出,每年拨出50万资金帮助社会上5个地贫患儿贫困家庭,给已经匹配骨髓源,经过社会帮助尚缺最后10万元手术费用的家庭,雪中送炭,最后关头助推一把力,让孩子重获新生。至今,已累计资助了18名,其中5名是今年受助的孩子,将在今年年底前一一陆续入院进行移植手术。
 
图为:花样盛年基金会创始人陈灵梅女士致辞
 
        提起资助地贫儿的初心,基金会创始人陈灵梅女士表示,因为在广东广西这边,地贫儿发病的孩子比较多,都是小朋友,“孩子生命刚刚开始,那么可爱幼小的生命,如果这个病可以救的话,我们很愿意最后帮一把,帮助孩子走出生命的危险期。”
 
图为:基金会2017年度50万资助的5名地贫家长代表
 
        看到受助的地贫儿手术后都能够逐渐康复上学,陈灵梅女士信心满满,并表示基金会将会把这个资助做成常态化项目,源源不断地帮助有需要的孩子。“为他人做事,其实是种自己的福田”她说。
 
图为:花样盛年基金会创始人陈灵梅女士接受深圳财经频道采访
 
        同时,陈灵梅女士了解到深圳儿童医院的医护人员非常有爱心、负责任,而且移植手术的技术也越来越成熟,因此,基金会决定携手深圳儿童医院开展地贫儿资助项目战略合作,从2018年起,基金会发布的地贫儿资助申请对象首要条件为定点在深圳儿童医院做骨髓移植手术。“这是一件很值得去做的事情。”
 
图为:深圳儿童医院血液肿瘤科刘四喜主任讲话
 
        看到陈灵梅女士坚定不移地帮助地贫儿,深圳儿童医院血液肿瘤科的刘四喜主任不胜感激,表示一定要带着自己的医护团队,把能力练好、技术练精,这样才能帮助到更多的人。同时,也希望通过医院社工部这座桥梁,把爱心人士和有需要帮助的家庭联结成一个纽带,去帮助更多的家庭。最后,刘主任还提出了一个期望,“我们都非常希望陈灵梅女士的企业越做越大,有更多的资金善款,能够不仅仅帮助手术移植前的地贫儿童,还可以帮助到术后出现排异情况治疗的贫困家庭病人。”
 
图为:花样盛年基金会和深圳儿童医院地贫资助项目战略合作授牌(左起深圳儿童医院社工部副主任吴文湄女士、血液肿瘤科刘四喜主任,花样盛年基金会创始人陈灵梅女士、理事长谢金水先生)
 
        12年骨髓源等待
 
        2004年9月,来自湖南醴陵的何国春小朋友的诞生,给家人带来了无限的欢乐和希望。然而,6个月大时,小国春被确诊为重型地中海贫血,瞬间让家人如同跌入冰窖一般冰冷绝望。从此,小国春不得不每月输血排铁。随着年龄增大,小国春每月从输血1次增加到3次。输血治疗后,小国春仍反复面色苍白、大汗等症状。
 
        直到2013年,小国春由于铁沉积过高,脾脏增大至巨脾,穿衣服都成了困难,身体也越来越弱,后不得已做了脾脏切除手术。然而这并没有解决根本问题,小国春不得不继续频繁输血去铁,每日忍受着痛苦的煎熬。
 
        一晃12年过去了。经过漫长的等待,终于在2017年6月,从深圳儿童医院传来好消息——在台湾慈济骨髓库找到了相合的供者。小国春有希望了!但巨额的手术费用,又使何爸爸陷入了绝望。这12年来,为了给小国春治病,何爸爸妈妈每天起早摸黑,在外干活。家里只有1亩多田地,除了农活,何爸爸还挤出时间在附近的鞭炮厂做零工、种点小菜挑出去卖。家里省吃俭用,勤做苦干,仍维持不了孩子的医疗费用,负债累累。
 
图为:花样盛年基金会捐赠10万元资助地贫何国春(左:何国春爸爸,右:花样盛年基金会创始人陈灵梅女士)
 
        如今,12年的等待才终于等到合适的骨髓源,说什么也不能放弃!何爸爸想尽一切办法借款,仍有10万余元缺口。得知小国春通过了花样盛年基金会的10万元地贫儿资助,何爸爸高兴得一晚都没睡。捐赠仪式现场,何爸爸几度哽咽,也几度鞠躬感谢,并表示将来也会教育孩子,好好回报社会,回报各位好心人。
 
 
图为:地贫儿小国春拿着基金会派发的礼物和爸爸合影
 
        12月21日,小国春将在儿童医院进行移植手术。让我们一起祝福他以及其他地贫儿手术成功,早日康复,健康成长!
 
 
图为:基金会创始人陈灵梅女士给孩子派发礼物
图为:派发礼物现场
图为:捐赠仪式合影留念
        地贫难治却可防
 
        地中海贫血,是一组遗传性血红蛋白合成障碍性疾病,在广东、广西、海南各省多见。据调查,每一百人中就会有几人携带有此种基因缺陷,对人类危害极大。特别是重型病人,从小到大,不仅会导致“倾家荡产”,甚至最终“家破人亡”,给家庭和社会带来了不幸和经济损失。因此,对于地中海贫血最有效的预防措施就是防止重型患者的出生。这一点,对地中海贫血高发区的夫妻尤为重要。
 
         第一道防线——婚前检查
男女双方了解自己是否为地贫基因携带者,以便预测所怀地贫儿的几率。
         第二道防线——产前地贫基因诊断
若怀疑可能怀上地贫儿时,需要进一步进行产前地贫基因诊断,避免地贫儿的出生。
        早期干预是避免地贫患儿出生的关键!


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